Andrés Godoy, a través de la banca del Vecino, dio a conocer en el Concejo Deliberante de San Vicente la historia de su hija, Alma. La niña padeció durante años convulsiones, severos trastornos de sueño e hiperactividad y fue medicada con múltiples medicamentos, que le generaban cada vez más efectos adversos. “La salud y la felicidad que tiene Alma y nosotros hoy en día es gracias a la planta. Pedimos que se escuche nuestro pedido y se atienda con la seriedad responsabilidad y urgencia que merece”, exclamó.
La comisión de Salud en el Legislativo tratará próximamente un proyecto para garantizar el acceso de pacientes a tratamientos con cannabis medicinal. El pedido apunta a concientizar sobre la necesidad de esta terapia y; frenar con las especulaciones y costos desmedidos.
A continuación el relato completo de la historia de Alma, en palabras de su padre:
Alma nació el 18 de junio de 2008 a las 38 semanas por cesárea. Sus primeros meses fueron normales pero tardaba en su desarrollo, por ejemplo, no lograba seguir objetos con la mirada, a los 5 meses se tenía que sentar según su pediatra y ella lo hace a los 7 meses y medio casi 8, logra caminar al año y medio, decía muy poquitas palabras mamá, papá y coca cuando quería tomar, parecía no escuchar cuando le hablábamos pero sí escuchaba y se entretenía con la tele. Durante todo este tiempo fuimos haciendo estudios de la vista, oídos y todo daba bien. Su pediatra nos deriva entonces con un neurólogo, el cual le da su primer diagnóstico: TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo).
Hacemos entonces una interconsulta con un neurólogo de La Plata, el cual nos dice que Alma no tenía nada solo otros tiempos y la deriva a realizar terapias de psicología, fonoaudiología y psicopedagogía. A los 2 meses de esa consulta Alma con 2 años y medio de edad tiene su primera convulsión, la internaron en el hospital Ludovica de La Plata por 3 días y le realizaron allí un electroencefalograma que sale con espigas, lo cual quiere decir que tiene posibilidades de que vuelva convulsionar. El neurólogo de La Plata seguía sosteniendo que Alma no tenía nada, solo que convulsionó porque su mamá había jugado mucho con ella.
Después de hablar esto con su psicóloga decidimos ver a otra neuróloga que es la que nos dice que Alma tiene autismo sumado a un retardo madurativo y a una posible epilepsia por las espigas que se veían en el estudio. Nos manda a realizar el certificado de discapacidad y la empieza a medicar con “Luminaletas” y después se las cambia por “Luminal”.
Al año de estar medicada vuelve a convulsionar. Alma ya estaba con hiperactividad y lo que hace esta nueva convulsión es borrar lo que había logrado aprender. Comienza a tener hambre desmedida y se dan cuenta que era un efecto secundario del Luminal, por lo que deciden cambiar al “Depakene Ácido Valproico”. Lo tomó durante un año y medio y luego de este período volvió a convulsionar.
En este momento tenía sed desmedida y se empieza a evaluar si no era por diabetes. Después de estudios realizados, se asocia a un efecto adverso del “Depakene” por lo que se cambia al “Tegretol”. Nunca se pudo llegar a un año sin convulsiones, por lo cual se le aumentaba la cantidad de medicación para tratar de controlarla y a esto se le sumó un trastorno del sueño, donde sólo lograba dormir 3 o 4 horas por día. Sumado a su hiperactividad deciden darle intervención a un psiquiatra infantil que le da “Risperidona” para calmar su hiperactividad y mejorar el sueño. Lamentablemente esto no sucede, le hace el efecto inverso: nunca se duerme, mucho menos se calma y le da una nueva convulsión.
El psiquiatra dice que no le puede dar nada hasta no controlar su ahora declarada epilepsia refractaria. La medican en esta instancia con “Melatol” para que pueda dormir pero funcionó solo por 15 días, el cuerpo se le acostumbró rápidamente y después para que duerma le teníamos que dar 4 pastillas por noche y lograba dormir de 5 a 6 horas por día.
Ocho meses más tarde vuelve a tener una convulsión y aparte de aumentar el “Tegretol” le agregan “clobazam” para tratar de controlar la epilepsia y “Aripirpazol” para su conducta, ya que comenzó a mirar la pared y reírse sin sentido durante una hora.
Nosotros como sus padres al leer el prospecto de esta última medicación nos enteramos que uno de los efectos adversos de la misma podía ser muerte súbita, y como ya había pasado de tener reacciones adversas decidimos en ese momento no dárselo más y finalmente el 24 de diciembre de 2015 tiene la última convulsión. Cada vez eran más severas, esta fue de 40 minutos en terapia intensiva, con oxigeno, la mitad de su cuerpo paralizado, con movimientos tónicos clónicos solo del lado derecho donde se lastimó la boca de morderse.
En la búsqueda de una mejor calidad de vida llegamos al cannabis de la mano del Dr Nicolás Loyacono. Alma comenzó el tratamiento con cannabis medicinal el día de su cumpleaños el 18 de junio de 2016.
A los 3 meses de tratamiento ya dormía de 8 a 9 horas de corrido, comenzó a mantener contacto visual, a responder mucho más a su nombre, a sentir dolor, cosquillas y a responder al gesto de sonrisa con otra sonrisa. A los 6 meses de tomar el aceite decidimos con el Dr. comenzar a quitar el “Clobazam”. Logramos sacarlo y que todo se mantenga igual, entonces a los 8 meses decidimos sacar el “Tegretol”. También lo hicimos y hace 3 años que no tiene convulsiones y logramos que tenga una mejor calidad de vida. En la actualidad Alma se atiende con el Dr. Magdalena quién es el que le recetó el aceite de cannabis.
Nosotros llegamos a pagar 5 mil pesos el aceite para nuestra hija porque detrás de esto hay mucho negocio. Cuando ya se nos hacía imposible comprarlo llegaron los cultivadores solidarios que nos dieron el aceite para ella. Muchas veces nos sobra aceite y lo donamos a muchos vecinos que tienen enfermedades de reuma, artrosis, epilepsia, artritis, trastornos del sueño, hasta le mejoramos la calidad de sus últimos meses de vida a una señora con una vasculitis del sistema nervioso central.
Lo que nosotros queremos es que así como Alma pudo mejorar sus días otros vecinos puedan y tengan el derecho a la salud, y no que se formen negociados a raíz de esto, como por ejemplo, un negocio de nuestra ciudad de San Vicente que vende entre 1200 y los 3 mil pesos un frasco de aceite. Que no se juegue ni se saque provecho con la salud y el dolor de tantos vecinos, que todos tengan el derecho de acceder de una manera gratuita y con acompañamiento médico al aceite. Es por eso que nos unimos a la asociación civil Acceda para así poder formar una red de usuarios del cannabis medicinal. Porque toda esta historia que lleva unos minutos leerla para nosotros fueron años de ver sufrir a nuestra hija por eso le debemos TODO a esta planta.
